Co musíme zvážit před digitalizací indické zdravotní péče

Technologové a technokraté by si měli dávat pozor, aby nedefinovali „veřejné dobro“ jako to, co mohou pohodlně poskytnout, a místo toho by měli rozumět tomu, co je skutečně požadováno.

Rozvíjení komplexního porozumění úvahám souvisejícím s infrastrukturou zdravotnických údajů může také informovat o obecných obavách o e-governance a administrativní digitalizaci v Indii, které nebyly všechny hladké.

Národní mise digitálního zdraví – vyhlášená premiérem na Den nezávislosti – má za cíl vyvinout páteř potřebnou pro integrovanou digitální zdravotnickou infrastrukturu Indie. Jak ukázala pandemie COVID-19, dobře fungující infrastruktura osobních zdravotních údajů může hrát klíčovou roli v řízení veřejného zdraví. Rozvojové země jako Indie s významnými zdravotními problémy potřebují takovou infrastrukturu možná nejvíce. To může pomoci nejen s diagnostikou a řízením zdravotních epizod, ale také s širším monitorováním veřejného zdraví, socioekonomickými studiemi, epidemiologií, výzkumem, stanovením priorit při přidělování zdrojů a politickými intervencemi. Digitalizace nemůže nahradit základy – například investice do výživy a dobrých životních podmínek, primárních zdravotnických služeb a zdravotnických pracovníků – ale rozhodně může učinit zdravotní péči organizovanější, efektivnější a efektivnější.

Než však začneme navrhovat databáze a rozhraní API a navrhovat zákony, musíme mít na paměti určité úvahy týkající se návrhů a politik, abychom dosáhli požadovaných sociálních cílů.

Nejprve je třeba pečlivě rozvinout teorii cest k veřejnému dobru. To by nemělo být založeno na pouhých tvrzeních a názorech, ale na přísné kontrole a vzájemném hodnocení. Je třeba pečlivě prozkoumat, jak přesně může digitalizace usnadnit lepší diagnostiku a řízení, a pochopit datové struktury potřebné pro účinnou epidemiologii. Musíme formulovat, jak můžeme využít digitalizaci a data k pochopení a zmírnění zdravotních problémů, jako je podvýživa a zakrnění dítěte, přesná data, která potřebujeme k lepšímu pochopení zásadních problémů souvisejících s péčí o matku a dítě, jak digitalizace a přesná data mohou pomoci lépe řídit a plánovat naše očkovací programy nebo systém zdravotní péče obecně a jak mohou implementační programy ovlivňovat různé komunity – zejména ty marginalizované – různými způsoby.



Zadruhé je třeba prozkoumat potenciální napětí mezi veřejným statkem a právy jednotlivce, stejně jako vhodné způsoby, jak se v nich orientovat. Jakékoli úsilí v oblasti datové infrastruktury, které se nedokáže vyhnout možným výlukám a potížím způsobeným digitalizací, nebo účinně řešit obavy o soukromí a začlenit ochranu soukromí ex-ante, se nutně musí utápět v kontroverzích a nekonečných soudních sporech. Aby bylo vyvážení správné a aby bylo možné určit požadovanou úroveň náležité péče, je navíc nezbytné jasně definovat provozní standardy pro správu soukromí. Soukromí nelze chránit pouhými násilnými prohlášeními o soukromí již od návrhu. Spojování soukromí s bezpečností, jak je typické pro nedbalé přístupy, vždy povede k problematickým řešením. Ve skutečnosti většina pokusů o vybudování infrastruktury zdravotnických dat po celém světě – včetně Spojeného království, Švédska, Austrálie, USA a několika dalších zemí – vedla k vážným sporům týkajícím se soukromí a dosud nebyly zcela úspěšné.

Za třetí a související s předchozím bodem je digitální identita. I když definujeme a používáme sektorově specifickou identitu, zůstává otázka, kdy a jak ji propojit s identitou jiných sektorů – například s bankovnictvím nebo pojištěním pro finanční transakce nebo se sociálním zabezpečením a vzděláváním pro transakce a analytiku. Nerozlišující propojování může narušit sila a vytvořit digitální panoptikum, zatímco nepropojení vůbec povede k tomu, že nebudou využity plné schopnosti analýzy dat a vyvozování.

Za čtvrté, musíme vypracovat provozní požadavky na datovou infrastrukturu způsobem, který vychází z předchozích bodů a je v souladu s nimi. Jinými slovy, návrh operacionalizačních prvků se musí řídit úvahami o výše uvedených bodech a nikoli je předbíhat. To vyžaduje identifikaci různých zdrojů dat a jejich složitosti – což může zahrnovat záznamy o očkování, záznamy o narození a úmrtí, neformální zdravotnické pracovníky, ambulance, centra primární zdravotní péče, Anganwadis a školy, vládní a soukromé nemocnice na primární, sekundární a terciární úrovni. , zobrazovací a jiná diagnostická centra, vybavení osobního zdraví, vlastní záznamy o ukazatelích a zvycích životního stylu a možná také genetická data spolu s profilovacími informacemi. Vyžaduje také pochopení frekvence jejich generování, chybových modelů, přístupových práv, interoperability, sdílení a dalších provozních požadavků. Existují také komplexní otázky výzkumu a neziskového využití dat a datové ekonomiky pro soukromý lékařský výzkum.

A konečně, řádný proces byl v Indii vždy slabým místem, zejména pokud jde o technologické zásahy. Vybudování efektivního systému, který dokáže vzbudit důvěru lidí, vyžaduje nejen řízení půdě parlamentu a přijetí spravedlivého a proporcionálního zákona, ale také vybudování transparentního procesu navrhování a zdokonalování prostřednictvím otevřenosti a veřejných konzultací. Bude nezbytně nutné zvážit všechny obavy, vyhnout se kumpánským odbornostem a odmítnout nedomyšlené a špatně koncipované návrhy. Zejména technologové a technokraté by měli dbát na to, aby nedefinovali veřejné blaho jako to, co mohou pohodlně poskytnout, a místo toho by měli rozumět tomu, co je skutečně požadováno. I když chápeme nutkání rychle pokročit kupředu, vzhledem k naléhavé potřebě zlepšit výsledky v oblasti zdraví v zemi je zapotřebí vědomá péče.

Rozvíjení komplexního porozumění úvahám souvisejícím s infrastrukturou zdravotnických údajů může také informovat o obecných obavách o e-governance a administrativní digitalizaci v Indii, které nebyly všechny hladké.

Tento článek se poprvé objevil v tištěném vydání 8. března 2021 pod názvem ‚In digital health, equity first‘. Banerjee je profesorem informatiky a inženýrství, IIT Delhi; Sagar je zakládajícím ředitelem School of Public Policy, IIT Delhi