Vzácná příležitost

Nová politika pro vzácná onemocnění je šancí vytvořit inkluzivní představivost veřejného zdraví.

ochrnutí, ochrnutí obličeje, chirurgie, plastická chirurgie, implantovatelné zařízení, bionická tvář, harvardská lékařská fakulta, výzkum, hemifaciální obrna, technické novinky, indické expresní zprávyVláda nesmí ponechat komunitu vzácných onemocnění tržnímu mechanismu. Nízký výskyt způsobuje, že vzácná onemocnění jsou nerentabilní a firmy do nich nerady investují.

Nedávný vývoj nepřinesl komunitě vzácných onemocnění mnoho oslav. Pozastavení Národní politiky pro léčbu vzácných onemocnění bylo hrubým šokem, zejména pro ty pacienty, kteří byli odkázáni na peníze přidělené prostřednictvím politiky na život zachraňující léčby. Vzácné onemocnění postihuje malé procento lidí. Většina vzácných onemocnění je chronická a závažná, což vede k úmrtí nebo invaliditě. Vzhledem k tomu, že se tyto nemoci běžně nevyskytují, lékaři o nich obvykle nevědí, a proto je buď špatně diagnostikují, nebo nediagnostikují. To dále snižuje zaznamenaný výskyt onemocnění, což zase snižuje zájem o pochopení nemoci a nalezení léčby. Tento cyklus zanedbávání lze překonat pouze silnou podporou ze strany vlády.

Pozastavená indická politika pro vzácná onemocnění bohužel posílila předpoklad, že veřejné zdraví je hra čísel, nikoli životů. Existuje implicitní kalkulace, protože vysoké náklady příležitosti na léčbu někoho se vzácným onemocněním jsou považovány za dobrý základ pro zanedbatelné vládní výdaje na vzácné onemocnění. I když je nepraktické ignorovat fiskální omezení, indické skromné ​​1,15 procenta alokace HDP na zdravotnictví toto dilema zesiluje a mění ho v rozhodnutí vyvážit výskyt nemocí. Chladná utilitární kalkulace je znepokojivým základem pro veřejnou politiku, protože udržuje marginalizaci a podvrací povinnost státu zacházet se svými občany stejně.

Není divu, že v různých příkazech uznávajících práva pacientů se vzácným onemocněním Nejvyšší soud v Dillí kategoricky prohlásil, že nízký výskyt onemocnění nemůže být základem pro to, aby stát někomu upíral právo na život zakotvené v článku 21 Ústavy. HC také požadoval, aby vláda urychleně vytvořila novou politiku pro vzácná onemocnění, která zahrnuje globální osvědčené postupy. Aby bylo možné respektovat pokyny HC, musí být nová politika založena na nediskriminačních ideálech. Tvůrci politik budou muset řešit fiskální omezení, aniž by znehodnotili životy celé populace pacientů.

Vláda by měla vytvořit novou politiku, která bude založena na jiných základech. Úzké zaměření pozastavené politiky na přidělování finančních prostředků na léčbu několika vybraných vzácných onemocnění s vyloučením neléčitelných nemocí postrádalo vize a je nákladné. Když je léčitelných pouze 5 procent všech vzácných onemocnění, je pro vládní politiku pro vzácná onemocnění extrémně problematické uvést, že její nejmenší prioritou je přidělovat peníze na nemoci, které nelze léčit. Podle vládních propočtů by však měla utrácet nejprve na nemoci, které lze léčit jednorázovou léčbou, poté na nemoci, které vyžadují pravidelnou léčbu, a nakonec na nemoci bez léčby. Tím fakticky vyloučila ze své působnosti 95 procent vzácných onemocnění.

Nová a inkluzivní politika pro vzácná onemocnění by měla vyčlenit značné zdroje na výzkum pro vývoj nových platforem terapií, které by mohly běžně léčit různá vzácná onemocnění, s další možností současného snížení nákladů na současnou léčbu. Větší výzkum také usnadní větší zájem o vzácná onemocnění v lékařské komunitě, zvýší míru diagnostiky a zlepší lékařskou péči.

Větší zaměření na výzkum by mohlo pomoci vyvinout levnější léčbu. Poskytování pobídek farmaceutickým společnostem, aby vyvíjely léčbu vzácných onemocnění, vedlo k tomu, že ceny léčby jsou tak přemrštěné, že ani vláda si je nemůže dovolit pořídit pro ekonomicky slabší vrstvy společnosti. Usnadnění zvýšených zisků a zároveň užitečné při vytváření pobídek pro výzkum, ignoruje problémy, které způsobují neúměrně vysoké náklady na léčbu, jakmile se stanou dostupné na trhu. V Indii, kde většina pacientů není pojištěna a vzácná onemocnění spadají mimo systém pojištění, zvýší ceny léků prostřednictvím patentové ochrany dále závislost pacientů na vládním financování.

Vláda nesmí ponechat komunitu vzácných onemocnění tržnímu mechanismu. Nízký výskyt způsobuje, že vzácná onemocnění jsou nerentabilní a firmy do nich nerady investují.

Bhattacharya je mimořádným profesorem a Deviah je studentkou Jindal Global Law School. Oba jsou spojeni s organizací World Without GNE Myopathy, organizací prosazující vzácná onemocnění.