Lekce COVID pro těla pacientů

Musí se snažit ovlivňovat rozhodování v záležitostech souvisejících s preventivní a léčebnou medicínou. Sdružení pacientů s thalasémií je dobrým příkladem

Nabídka tocilizumabu, krize Covid, případy koronaviru, zprávy z Paňdžábu, indické expresní zprávyRole preventivní diagnostiky nebyla nikdy tak chápána jako v dobách COVID. Když člověk v těchto dobách bojuje o základní vybavení, je jasné, o kolik lepší by bylo předcházet nemoci.

(Napsal Anubha Taneja-Mukherjee)

Rozhodování je ze své podstaty komplikovaný postup, který ze své podstaty vyžaduje, aby rozhodovací orgán kooptoval všechny zúčastněné strany. Postup se může v jednotlivých zemích lišit v závislosti na jejich velikosti, kultuře, historii a zvláštních demografických okolnostech. Mezi klíčové osoby s rozhodovací pravomocí po celém světě patří výkonná, zákonodárná a soudní moc. Zatímco rozdělení pravomocí mezi tyto tři se může lišit podle jejich vzájemného vztahu, jejich role zůstávají stejné. Zatímco zákonodárný sbor přijímá zákony pro své občany, exekutiva tyto zákony implementuje a přitom vyhlašuje zásady, které jsou v souladu s uvedenými zákony. Většinou je také jednatel oprávněn vydávat některé vlastní zákony. V případě sporu o takové zákony přichází na scénu justice. Také občas zakročí sama. Při urovnávání takových sporů soudnictví končí i vytvářením toho, co známe jako precedenty, které se také stávají součástí právní struktury společnosti. Stručně řečeno, tito tři jsou klíčovými činiteli s rozhodovací pravomocí v jakékoli zemi.

Jak bylo uvedeno výše, při rozhodování se po těchto orgánech většinou vyžaduje, aby kooptovaly všechny dotčené zainteresované strany, a učinily tak rozhodnutí konzultačním procesem. Mezi tyto zainteresované strany patří think-tanky, výzkumné orgány, média a především dotčená strana. Důvodem zavedení takového konzultačního postupu je to, že osoby s rozhodovací pravomocí nejsou odborníky na každý problém, který jim přijde do cesty. Například, když se určité vládě objeví potřeba vyhlásit národní politiku týkající se thalassemie, ať už kvůli mediálním zprávám nebo reprezentacím občanské společnosti, budou se osoby s rozhodovací pravomocí dívat na lidi považované za odborníky v této oblasti. být součástí tvorby politiky. Pokud jde o účast pacientů na tvorbě politik v oblasti zdravotní péče, i když se zdá zřejmé, že osoby postižené určitou poruchou by byly těmi, kdo o této poruše vědí z první ruky, a tudíž přirozenou volbou tvůrců politik, pokud jde o účast pokud jde o rozhodování, zbývá v oblasti překonat značnou vzdálenost. A cestu musí podniknout jak komunita pacientů, tak i politici. Případ společnosti Thalassemia Pacienti Advocacy Group (TPAG) to dobře ilustruje.

Thalasemie je dědičné onemocnění krve, které způsobuje, že tělo má méně hemoglobinu, než je obvyklé. Takoví pacienti potřebují krev pravidelně po celý život. Management je ve většině případů lék. Indie má téměř dva miliony takových pacientů. Jsem jedním z nich. Naše problémy sahají od nedostatku krve až po související jaterní, endokrinologické a srdeční problémy. Rozdíl v řízení – nedostatek jednoho standardu péče v celé Indii – je však největší výzvou. My, členové skupiny Thalassemia Pacienti Advocacy Group (TPAG), jsme se rozhodli řešit tyto výzvy a začali jsme přecházet z režimu beneficiary k režimu partnerství, když se sedm z nás vyškolilo v oblastech jako právo, medicína, IT atd. se rozhodlo založit TPAG pod záštitou. naší mateřské organizace Thalassemics India dne 16. září 2017. Naším posláním je chránit celkové zájmy thalassemiků v Indii a předcházet thalassemii. Jsme potěšeni, že jsme dokončili tři roky a že nás během toho podpořilo mnoho lidí, včetně samotné vlády. Unite, Engage and Partner bylo naší mantrou a partnerství bylo větrem pod našimi křídly. Nikdy jsme se na sebe ani na pacienty nepohlíželi jako na aktivisty příjemců, ale jako postižené profesionály, kteří chápou podmínky, jako je talasémie, a dychtivě se snaží sladit naše cíle s cíli vlády, jako je Zdravotní péče pro všechny.

Od prevence thalassemie až po její zvládání v celé Indii jsme pracovali na prostudování příslušných zákonů, prosazovali jsme jejich urychlené zavedení a upozorňovali na oblasti, kde jsou zákony vyžadovány. Na této cestě jsme měli příležitost spolupracovat s korporacemi i think-tanky. Je povzbudivé poznamenat, že ctihodný ministr zdravotnictví se nejen týkal našeho problému, ale podnikl kroky, jako je spuštění screeningového centra thalassemie v centrále indické společnosti Červeného kříže v Dillí. Zákon o právech osob se zdravotním postižením z roku 2016 je dalším progresivním zákonem, který, pokud bude implementován v souladu se záměrem zákonodárného sboru, se ukáže jako zásadní změna v prevenci a zvládání postižení, jako je thalassemia.

Zatímco Indie, stejně jako kterákoli jiná země, čelí výzvě COVID-19, není pouze právem orgánů pacientů, ale také jejich povinností upozorňovat tvůrce politik a další zúčastněné strany na zvláštní potřeby pacientů v různých podmínkách. Role preventivní diagnostiky nebyla z pochopitelných důvodů nikdy pochopena a doceněna jako v dobách COVID. Když člověk v těchto časech bojuje o bezpečnou krev a další zařízení, je jasné, o kolik lepší by bylo předcházet nemoci a snížit zátěž pro ekonomiku země. Indie se obejde bez značek, jako je světové hlavní město thalassemie, a těla pacientů mají obrovskou odpovědnost za to, že se budou podílet na rozhodnutích souvisejících s prevencí a léčbou nemocí, aby země šetřila zdroje na rozvojové aktivity. Zároveň je nejvyšší čas, aby tělům pacientů bylo přiděleno jejich náležité místo při tvorbě politik a nebyly považovány pouze za oběti. Když bude TPAG tři roky, mohu jen doufat a modlit se, aby se více pacientů a pacientů a těl pacientů přihlásilo, aby pochopili, že může existovat #NothingAboutUsWithoutUs.

Spisovatel, vystudovaný právník, je odborníkem na advokacii politik a členem sekretářky skupiny Thalassemia Pacienti Advocacy Group. Pohledy jsou osobní